Dansað til gleði

Ægir Þór er 14 ára drengur frá Hornafirði. Hann er með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Heimildamyndin Einstakt ferðalag fjallar um Ægi og ferðalag hans um landið þar sem hann hittir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Myndinni er ætlað að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Nemendur í Kóraskóla horfðu á myndina í haust og unnu upp úr henni verkefni í íslenskutímum. Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne meðal annars með vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Hulda hafa síðust þrjú ár búið að mestu í Bandaríkjunum þar sem Ægir fær meðferð við sínum sjúkdómi. Við í Kóraskóla vorum svo heppin að þau gerðu stopp á leið sinni heim til Hornafjarðar og dönsuðu með okkur í Kórnum í morgun. Það var virkilega ánægjuleg stund en markmið föstudagsdansins er einmitt að hafa gaman og deila gleðiboðskap auk vitundarvakningar um Duchenne. Við erum þakklát fyrir að hafa fengið þau í heimsókn og leggja þeirra góðu markmiðum lið.

Posted in Fréttaflokkur.